Pasii mici inainte si contributiile facute de sute de cercetatori au dus la un rezultat multasteptat. Dupa 40 de ani de tratament-cercetare comportamentala si 90 de ani de cercetare de baza a proceselor de invatare, s-au publicat mii de studii stiintifice care formeaza componentele de baza ale tratamentului comportamental. S-au dezvoltat si multe proceduri de tratament care au dus la rezultate favorabile: imbunatatiri sensibile ale functionarii intelectuale, educationale, sociale si emotionale a copiilor cu intarzieri de dezvoltare. In medie, s-au castigat 10-20 puncte la testul IQ (ex. Anderson, Avery, DiPietro, Edwards si Christian, 1987; Harris, Handleman, Gordon, Kristoff si Fuentes, 1991; Lovaas 1987), la alte teste standardizate (ex. Anderson et al., 1987; Hoyson, Jamieson si Strain, 1984; McEachin, Smith si Lovaas, 1993), precum si plasarea in clase mai putin restrictive decat cele oferite in mod normal copiilor cu intarzieri de dezvoltare (ex. Fenske, Zalenski, Krantz si McClannahan, 1985, Lovaas, 1987). Smith (1999) ofera o recenzie complexa a acestor studii si a altora similare.
In acest capitol vom ilustra cum a evoluat tratamentul comportamental intensiv si timpuriu, concentrandu-ne asupra rezultatelor acestui tip de tratament. Vom descrie si criteriile adecvate de tratament, rezultate din interventia comportamentala. In aceasta discutie termenii noi si noastre sunt adesea folositi in scopuri editoriale. Nu trebuie sa se deduca faptul ca principalele componente ale programului de tratament au fost dezvoltate la UCLA. Conceptul tratamentului se bazeaza mai degraba pe cercetarile publicate in jurnale recenzate de colegi, de catre cercetatori independenti. Majoritatea studiilor au fost reproduse. Nici unul din studii nu postula o mare descoperire, ci un progres gradat, precum cel al construirii unei piramide - cu o baza solida (teoria invatarii). Proiectele de cercetare de la UCLA ilustreaza acest tip de dezvoltare. Cercetatorii au concluzionat ca descoperirea aspectelor care fac un tratament sa fie eficient se face prin studierea componentelor individuale ale tratamentului, inainte de efectuarea unui studiu general (Johnston, 1988).
Studiul tratament din 1973.
Primul studiu tratament comprehensiv a fost inceput in 1964 si a reflectat o serie de erori ale conceptului nostru (Lovaas, Koegel, Simmons si Long, 1973). Am sperat ca daca vom lua copiii din mediul lor obisnuit si il vom duce intr-o institutie, nu vor mai fi distrasi de stimulii obisnuiti si il vom trata mai usor. Am sperat ca 1 an de tratament intensiv individual (mai mult de 2000 ore) va fi suficient si ca beneficiile vor dura. Am depus cele mai mari eforturi la dezvoltarea limbajului, pentru ca am crezut ca acesta are rol central in imbunatatirea comportamentelor netratate. Nici una din aceste sperante nu s-a adeverit, dar am obtinut progrese in predarea comportamentelor complexe. Multi au pus la indoiala eficienta interventiilor comportamentale in construirea limbajului (Chomsky, 1965). Totusi, studiile au demonstrat ca se pot deriva proceduri eficiente de predare a limbajului pentru copiii cu autism si intarzieri de dezvoltare din cercetarile de laborator asupra conditionarii operante prin invatare prin discriminare, teste discrete, sugestii si estomparea de sugestii, formare si inlantuire (vezi capitolele 10 si 16).
Pasii de inceput in pregatirea de limbaj presupun invatarea de catre elevi sa inteleaga instructiuni simple (Lovaas, 1977). Apoi ei invata sa imite sunete, urmate de combinatii de sunete in silabe si apoi cuvinte (Lovaas, Berberich, Perloff si Schaeffer, 1966). Odaca ce pot imita cuvinte, sunt invatati sa eticheteze articole si evenimente si apoi sa ceara obiecte si activitati favorite (Risley si Wolf, 1967). Apoi ei invata sa combine cuvintele in propozitii simple cum ar fi "Vreau /articol/" si "Asta este /obiect/" (Risley, Hart si Doke, 1972). Studentii care evolueaza mai rapid invata concepte abstracte, inclusiv da-nu (Hung, 1982), pluralul (Baer, Guess, Sherman, 1972), adjectivele (Risley et al., 1972), prepozitii, pronume, antonime ca mare-mic / cald-rece, si relatii temporale de tipul primul-ultimul si inainte-dupa (Lovaas, 1977). Odata stapanite aceste concepte, elevii invata sa puna intrebari (Hung, 1977, Lovaas 1977) si sa poarte conversatii simple (Gaylord-Ross, Haring, Breen, Pitts-Conway, 1984; Lovaas, 1977).
Cercetatorii au descris si procedurile de facilitare a vorbirii conversationale intre copii autisti si copii normali (Charlop si Milstein, 1989; Gaylord-Ross et al. 1984; Haring, Roger, Lee, Bren si Gaylord-Ross, 1986). Exista deci proceduri validate experimental de a ajuta elevii sa evolueze de la mutenie sau ecolalie la stapanirea unora sau tuturor abilitatilor lingvistice ale copiilor sau adultilor normali. Copii pot fi ajutati si sa dezvolte strategii de invatare ca imitatia neverbala si sa reduca manifestarile isterice si comportamentele automutilante.
In ciuda tuturor succeselor, progresul cel mai important l-a reprezentat faptul ca ne-am recunoscut greselile. Presupunerea noastra ca imbunatatirile de limbaj ar fi asociate cu alte imbunatatiri nu a avut fundament. A fost o dezamagire maxima, pentru ca sperasem ca odata asimilata vorbirea, comportamentul normal va iesi la iveala si se vor declansa reactiile normale ale unui copil. Se pare ca inauntrul lor nu ne astepta un 'copilas' care abia astepta ocazia de a iesi din carapacea autista si de a sta de vorba cu noi, dupa cum postulau si inca mai postuleaza diverse teorii. In orice caz, asimilarea limbajului a oferit clientilor accesul la medii educationale unde se puteau construi comportamente suplimentare adecvate. A doua lectie invatata se refera la lipsa de generalizare peste medii, inclusiv mediile post-tratament (vezi Stokes si Baer, 1997 - lucrare instructiva despre modalitati de generalizare pe comportamente si medii. Cand am dus copiii inapoi la spitalul de unde i-am luat, au suferit o regresie inevitabila. A fost groaznic sa-i vedem pe Pam si Rick, copiii care castigasera atat de mult cu noi, pierzandu-si treptat abilitatile pe care le castigasera. Cand i-am adus la noi a doua oara, au recuperat ceea ce pierdusera, dar tragedia s-a repetat la revenirea lor in spital. Datele culese inainte, in timpul si dupa tratament au prezentat ghidul cel mai de nadejde pentru dezvoltarea proiectului asa cum este el azi. Poate fara aceste date ne-am fi pacalit - altii au facut-o. Dar atunci stiam ca nu este loc de scurtaturi. Munca grea abia incepea.
Cam in aceeasi perioada, am invatat o lectie dureroasa: colegii de alte orientari au considerat ca este foarte dificil sa adopte si sa testeze programele de tratament dezvoltate din perspectiva comportamentala. Rugamintile noastre de fi lasati sa lucram cu copiii din spital nu au avut nici un ecou la personalul medical, care era de parere ca acesti copii ar trebui sa recupereze prin regresiune experientele de care fusesera privati pentru a putea deveni niste indivizi normali. Personalul nu isi imagina cum acest program de modificare comportamentala, acelasi care face roboti din caini si porumbei, ar putea facilita vreodata dezvoltarea fiintelor umane.
Spre deosebire de copiii pe care i-am lasat la spital, cei pe care i-am lasat la parintii preocupati de programul nostru au pierdut mult mai putine abilitati. Rolul important pe care parintii il joaca la fel ca si colegi in tratament este discutat mai tarziu in manual.
Proiectul UCLA Young Autism din 1987
Sase observatii facute in timpul studiului de tratament-cercetare din 1973 au jucat un rol foarte important in conceperea urmatorului nostru efort (Lovaas, 1987). Mai intai, am facut descoperirea accidentala ca cei mai mici copii din studiul din 1973 au facut progresele cele mai insemnate. Apoi, am aflat ca efectele tratamentului depindeau de situatie si am trecut tratamentul din clinici sau spitale si l-am aplicat copiilor acasa si in alte medii de zi cu zi. Apoi am gasit dovezi limitate despre generalizarea raspunsului si am conceput astfel tratamente pentru toate sau aproape toate comportamentele copiilor. Am aflat de asemenea ca parintii pot deveni profesori excelenti pentru copiii lor, ei devenind astfel cei mai buni aliati ai nostri in accelerarea si mentinerea beneficiilor tratamentului. Am aplicat tratamentul in majoritatea orelor de veghe ale copiilor timp de 2 ani sau mai mult, invatandu-i sa se imprieteneasca, in incercarea de a continua tratamentul la acel nivel. Aceasta dispunere semana mai degraba cu mediul unui copil obisnuit care invata de la persoanele care il inconjoara (parinti, colegi, etc.) de dimineata pana seara, inclusiv in vacante. In anii '70 dispuneam deja de o gama larga de proceduri ce puteau fi combinate in vederea imbunatatirii programului de tratament. Prin aceste proceduri, tratamentul nostru s-a extins la sute de programe de predare.
Proiectul UCLA Young Autism din 1987 a dus la progrese notabile ale aspectelor comportamentale (intelectuale, educationale, sociale, emotionale, etc.) (McEachin et al., 1993). Motivele pentru care copiii mai mici au facut progrese mai semnificative decat cei mai mari sunt multiple. Unul dintre ele ar fi ca tratamentul intensiv (40 ore/saptamana de tratament individual) a fost inceput suficient de devreme ca un procent important (47%) sa 'recupereze' si sa isi insuseasca o cantitate adecvata de comportamente de limbaj, social, de joaca si autoajutorare astfel incat sa se poata integra in randurile prescolarilor normali. Odata trecuta cu bine gradinita, copii s-au descurcat bine in clasa I si in clasele urmatoare, in scoli de stat. Prieteniile formate intre acesti copii si colegii lor normali i-au ajutat sa isi dezvolte comportamentul prosocial, protejandu-i de recidiva.
Exista si alte explicatii potentiale. Studiile de laborator pe animale au demonstrat ca alterarile structurii neurologice sunt foarte posibile ca rezultat al schimbarii de mediu in primii ani de viata (Sirevaag si Greenough, 1988). Avem motive sa credem ca aceste alterari sunt posibile si la copiii mici. De exemplu, copiii sub 3 ani produc in exces neuroni, dendrite, axoni si sinapse. Huttenlocher (1984) a postulat ca, beneficiind de o stimulare adecvata din mediu, aceasta productie in exces permite copiilor foarte mici si prescolarilor sa compenseze anomaliile neurologice mult mai eficient decat in cazul copiilor mai mari. Este nevoie de precautie pentru a generaliza aceste constatari la copiii cu autism, pentru ca inca nu se cunoaste natura exacta a anomaliilor neurologice ale acestora (ex. Rutter si Schopler, 1987). In orice caz, constatarile sugereaza ca interventiile timpurii intensive pot ajuta compensarea anomaliilor neurologice la copiii autisti. Gasirea dovezilor pentru aceasta compensare poate explica motivul pentru care tratamentul din cadrul studiului UCLA a fost eficient si poate ajuta la intelegerea mai buna a relatiei creier-comportament la copiii mici.
Domeniul Analizei Comportamentale Aplicate se poate mandri cu faptul ca sute de cercetatori au generat mii de studii ce pot fi reproduse, care se adauga intr-o maniera cumulativa la o gama vasta de cunostinte folositoare. Nici un alt domeniu al psihologiei clinice, educatiei si asistentei speciale, nu a realizat asa ceva pana acum. Avem chiar motive sa credem ca progresul in alte domenii (ex. psihoterapie, educatie speciala, etc.) nu se va produce pana la stabilirea unei astfel de strategii cumulative si reproductibile.
Adversitati
Nu ne-a mers totul ca pe roate pe parcursul cercetarilor. Ne-am fi pregatit sa ne aparam impotriva dezamagirilor daca am fi stiut cator adversitati vom da piept. Parintii care au cerut asistenta financiara de la institutiile statului pentru plata tratamentului au fost dezinformati cu privire la natura tratamentului comportamental (vezi Capitolul 40). Protectia impotriva dezamagirii pentru un prestator de servicii este importanta mai ales in cazul unei situatii de durata cum ar fi ajutorarea parintilor si copiilor napastuiti de soarta.
Dezamagirea noastra a fost generata si de procesul lent de diseminare. Exista o diferenta de cel putin 25 ani intre ceea ce se stie acum despre invatarea copiilor cu intarzieri de dezvoltare si ce s-a adoptat. Paradoxal, profesorii care fac educatie speciala par nerabdatori sa fie pregatiti in domeniul tratamentului comportamental si dispun si de resursele necesare pentru a aplica acest tratament. Nu se stie de unde apar obstacolele. Cand intr-un final se adopta un tratament, el este deja depasit, cum se intampla in multe cazuri de tratamente aplicate indivizilor cu intarzieri de dezvoltare (cf. Lane, 1976, descriere a lucrarii lui Itard).
O alta cauza a dezamagirii au fost opiniile colegilor din alte ramuri inrudite, opinii care iau mai multe forme. In cercetarea-tratamentul psihologic exista o tendinta alarmanta de a atribui esecul clientului, ca si cum s-ar invoca limitarile organice dupa esecul unui tratament. In lucrarea lor de cercetare, De Meyer, Hingtgen si Jackson (1981) au concluzionat ca "autismul infantil este. insotit de. deficiente comportamentale/intelectuale permanente" (p. 432), adaugand ca nimeni nu s-ar stradui prea tare sa se ocupe de aceste deficiente. Zigler si Seitz (1980) au sugerat ca este imposibil de modificat substantial scorul IQ. Unii atribuie esecul defectelor cercetatorului. Spitz (1986) i-a caracterizat pe cei care au raportat imbunatatiri ale nivelului intelectual si educational drept "prosti, escroci si sarlatani". Altii sustin ca tratamentul comportamental are efecte nocive. Bettelheim (1967) a atacat tratamentul comportamental astfel: "Putem spune despre procedurile de conditionare ceea ce s-a spus despre lobotomie: ca schimba o dereglare functionala potential recuperabila intr-una organica pentru care nu mai exista tratament" (p. 411). Mai recent, Greenspan (1992) a prezentat "scolile behavioriste" ca un exemplu de "abordare nesanatoasa" care "ignora multe nevoi ale copilului retardat" si permite "tiparelor dereglate sa devina mai stereotipe si mai conservatoare pe masura ce [copiii] cresc" (p.5). Aceste comentarii sunt evident in neconcordanta cu constatarile rezultate in urma cercetarilor stiintifice fundamentate.
In al doilea rand, nu exista date (sau exista prea putine date) care sa sprijine idea ca modificarile comportamentale invatate intr-un mediu sau predate de unul sau doi profesori se transfera altor medii sau altor persoane. Din contra, exista dovezi in sprijinul "specificitatii pe situatie" in efectele tratamentului. Deci individul trebuie tratat in toate mediile semnificative (acasa, in comunitate si la scoala) si de catre toate persoanele semnificative (familie, profesori si prieteni).
In al treilea rand, exista dovezi clare de recidiva dupa intreruperea tratamentului. Singura exceptie la aceasta stare de fapt o constituie copiii foarte mici care au fost supusi tratamentului intensiv, din randul carora o minoritate semnificativa se incadreaza perfect in normal (Mc Eachin et al., 1993). In afara de acesti copii, datele demonstreaza ca clientii trebuie sa ramana in medii educationale speciale tot restul vietii lor. Pe scurt, efectele tratamentului optim necesita o interventie mult mai complexa decat s-a crezut initial.
Implicatiile datelor din cercetarea tratamentului comportamental
Datele din cercetare care vin in sprijinul ideii ca persoanele cu intarzieri de dezvoltare ar trebui sa urmeze tratamentul complex descris in acest manual sunt prezentate pe scurt in acest capitol. Mai intai, nu exista dovezi ale unui comportament 'critic' sau 'central' care, atunci cand este modificat, aduce un progres masiv in functionarea generala. De exemplu, in ciuda abilitatilor lingvistice crescute, nu exista nici o dovada asupra imbunatatirii comportamentului de joaca sau a abilitatilor de autoajutorare. Pe de alta parte, o imbunatatire a limbajului faciliteaza predarea altor abilitati si obtinerea de rezultate scolare bune. La fel, reducerea manifestarilor isterice si altor comportamente deranjante faciliteaza eficienta profesorului si ajuta individul sa intre
intr-un mediu mai putin restrictiv unde pot fi invatate si comportamente alternative. Daca scorurile la testul IQ reprezinta tot ce a acumulat un individ din mediu pana la vremea testarii, atunci este logic sa deducem ca aceste scoruri vor creste daca expunerea la medii educationale eficiente este de durata mai mare.
Criterii pentru tratamentul adecvat
S-a reusit totusi atingerea unui consens intre cercetatori si practicieni, anume ca tratamentul adecvat trebuie sa contina urmatoarele elemente (Simeonnson, Olley si Rosenthal, 1987):
. Accentuarea comportamentala - pe langa impunerea structurii si recompensarea comportamentelor potrivite, aplicarea unor interventii mai tehnice, printre care testele discrete, formarea prin aproximari succesive, producerea de schimbari in controlul stimulilor, stabilirea de discriminari intre stimuli si predarea imitarii (R. L. Koegel si Koegel, 1988).
. Participarea familiei. Parintii si alti membri ai familiei trebuie sa participe activ la educarea persoanei cu intarzieri de dezvoltare. Fara o astfel de participare, progresele realizate in medii profesionale (programe de educatie speciala, clinici, spitale) rareori duc la imbunatatiri in mediul familial sau comunitar (Bartak, 1978; Lovaas et al., 1973)
. Instructie individuala. In primele 6-l2 luni de tratament, instructia trebuie sa fie individualizata si nu in grupuri, deoarece autistii si alte persoane cu intarzieri de dezvoltare invata mai bine in situatii individuale (R.L. Koegel, Rincover si Egel, 1982). Aceasta pregatire trebuie supravegheata de profesionisti cu pregatire in Analiza comportamentala aplicata si in tratamentul individual. Tratamentul poate fi administrat de persoane cu pregatire temeinica in tratamentul comportamental, inclusiv studenti si membri ai familiei (Lovass si Smith, 1988)
. Integrarea. Inainte de integrarea intr-o situatie de grup, individul trebuie invatat cat mai multe comportamente social acceptabile. Cand individul este gata sa intre intr-o situatie de grup, grupul trebuie sa fie cat de normal posibil. Autistii se descurca mai bine cand sunt integrati cu persoane normale decat cu alti autisti (Strain, 1983). In prezenta altor autisti, abilitatile sociale si lingvistice acumulate de individ dispar in cateva minute, probabil din cauza ca nu li se raspunde in aceeasi maniera (Smith, Lovaas si Watthen-Lovaas, 2002). Simpla expunere la persoane normale nu este totusi suficienta pentru a facilita un comportament adecvat. Autistii necesita o instruire explicita in privinta interactiunii cu semenii lor (Strain, 1983).
. Complexitatea. Autistii trebuie sa fie invatati practic totul de la inceput. Ei au putine comportamente adecvate, iar comportamentele noi trebuie invatate unul cate unul. Dupa cum am spus mai devreme, aceasta se datoreaza faptului ca invatarea unui comportament arareori duce la aparitia altor comportamente neinvatate direct (Lovaas si Smith, 1988). De exemplu, invatarea de abilitati lingvistice nu duce la aparitia abilitatilor sociale, iar invatarea unei singure abilitati lingvistice, cum ar fi prepozitiile, nu duce direct la aparitia altor abilitati lingvistice, cum ar fi stapanirea pronumelor.
. Intensitatea. Poate ca un corolar la nevoia de complexitate, o interventie eficienta necesita un numar foarte mare de ore, cam 40 pe saptamana (Lovaas si Smith, 1988). Zece ore pe saptamana nu sunt suficiente (Lovaas si Smith, 1988), si nici 20 (Anderson et al., 1987). Desi se observa cresteri ale functiei cognitive (cum sunt reflectate in scorurile IQ), nu inseamna ca elevul se va integra in randul colegilor normali, ci doar ca el va regresa daca nu se continua tratamentul. In majoritatea celor 40 ore, cel putin in primele 6-l2 luni de interventie, trebuie sa se puna accent pe remedierea deficientelor de limbaj (Lovaas, 1977). Mai tarziu, acest interval poate fi impartit intre promovarea integrarii si remedierea deficientelor de limbaj.
. Diferente individuale. Exista diferente semnificative in raspunsurile elevilor la tratamentul comportamental. In conditii optime, o minoritate semnificativa a copiilor castiga si mentin o functionare normala (McEachin et al., 1993). Acestia sunt copii ce pot fi etichetati ca avand invatare auditiva. Restul copiilor, cu invatare vizuala, nu ajung la o functionare normala cu tratamentul comportamental la acest moment si probabil vor necesita tratament individual pentru tot restul vietii lor pentru a-si mentine abilitatile existente si pentru a-si dezvolta noi abilitati. Programele de facilitare a comunicarii pentru cei cu invatare vizuala sunt promitatoare, dar mai au nevoie de alte cercetari si rezultate (vezi Capitolele 29 si 30).
. Durata. Tratamentul trebuie sa dureze toata viata la un autist pentru ca intreruperea lui duce la pierderea beneficiilor acumulate pana atunci (Lovaas et al., 1973). Dupa cum s-a mai discutat, singura exceptie o reprezinta copiii care incep tratamentul foarte devreme si se integreaza deja la varsta de 7 ani.
. Controlul calitatii. Data fiind vizibilitatea datelor UCLA, este important sa se specifice cat mai multe dimensiuni ale tratamentului, pentru a putea fi reprodus si de altii. Acest lucru este foarte important, pentru ca aproape oricine poate sa se dea drept persoana calificata sa aplice acest tratament daca a participat la un seminar de o zi sau o saptamana si daca a citit ME Book (Lovaas, 1981) sau prezentul manual. Pentru evitarea neintelegerilor, recomandam citirea Capitolului . Trebuie de asemenea creat un sistem de certificare a asistentilor specializati, pentru asigurarea calitatii tratamentului. Proiectul UCLA de certificare poate fi de ajutor in acest sens. In prezent exista doua nivele de certificare: Nivelul I (Asistent personal) si Nivelul il (Asistent supraveghetor).
Criterii de Certificare la Nivelul I, Asistent personal
. Cursul de psihologie UCLA 170A (Modificari comportamentale) sau un curs similar in teoria invatarii care ofera bazele teoretice si empirice pentru analiza experimentala a comportamentului si aplicatiile in autism si alte intarzieri de dezvoltare.
. Daca la cerinta 1 se obtine nota B sau mai mult, se trece la Psihologie 170B (Practica in modificarile comportamentale), care cuprinde cursuri si practica in tratamentul individual timp de 6 luni cel putin (nu mai putin de 60 ore de tratament individual) sub supravegherea unui asistent de nivel il.
. Dupa indeplinirea cerintelor 1 si 2, depunerea unei casete video cu 15 minute de tratament individual cu un client cu care candidatul a mai lucrat cel putin 10 ore, supraveghetorul de nivel il va alege un program in curs de invatare in fiecare din domeniile urmatoare: a) imitatie verbala (daca copilul nu a inceput inca programul de Imitatie Verbala, se alege o componenta a programului de Imitatie Neverbala, daca copilul stapaneste toate componentele programului de Imitatie Verbala, se alege un program conversational); b) limbaj receptiv; c) limbaj expresiv (daca copilul nu a inceput inca programele de limbaj expresiv, se alege o componenta a programului de Imitatie Neverbala - daca la a) s-a folosit o componenta a programului de Imitatie Neverbala, aceasta categorie va consta intr-o alta componenta a programului de Imitatie Neverbala; de exemplu, daca la a) s-a efectuat imitarea expresiilor faciale, in aceasta categorie poate intra imitatia desenului sau a jocului de cuburi. Candidatul este inregistrat timp de 5 minute pentru fiecare program. Numai candidatul, clientul si cameramanul sunt prezenti in timpul acestor sesiuni, iar cameramanul nu va face nici un fel de comentarii la adresa performantei candidatului pana la incheierea filmarilor. Scorul se calculeaza conform indicilor R.L. Koegel, Russo si Rincover (1977).